TAPAN

Viernes 29 de julio de 2016 son las 6 de la mañana en desde la habitación del Sunflower

Ya ha pasado una semana amigos y como os dije esto se nos esta pasando volando… los días son tan intensos que se nos van de las manos y ¿sabeis que? este año me siento fuerte aquí y a pesar de los mil viajes de trabajo previos al viaje, de los cambios de horarios…de venir realmente cansada…parece que aquí este año me siento con energía y estoy fuerte…y no quiero que pase el tiempo porque no quiero irme de aquí…

El miércoles fue un dia duro como os decía ayer…un dia de ponerte a prueba os decía…Ayer fuimos con Tapan y su familia al hematólogo…sabíamos en el fondo lo que podría ocurrir pero tenemos todos tantas ganas de curar a Tapan definitivamente que la noticia de esperar un poco mas para el trasplante nos cayó a todos como un autentico jarro de agua fría.

A los niños Talasemicos se les trasplanta cuando son pequeños y el donante suele ser alguien un poco mas mayor…nuesrto caso es al contrario, Tapan tiene ya unos 13 años y Puspita solo tiene 2. El hematólogo nos explica el porcentaje de éxito de la operación, de un 70% y nos da un detalle sobre las posibles complicaciones con las que el cuenta con total seguridad, complicaciones que no consigo llegar a entender. Propone, y asi lo deja reflejado en la historia medica, que el continuaría con las transfusiones al menos unos meses mas, quelando a Tapan para bajar su ferritina por debajo de 1.000 y con un quelante intravenoso a la vez que le transfunden cada 3 semanas, al mismo tiempo dejamos que Puspita crezca un poco mas para que pueda disponer de suficientes células para el trasplante, el hematólogo deja escrito en la historia que el seguiría asi y no haría el trasplante y que es la familia la que insisite.

Hasta aquí todo parece bastante normal, si no fuera…en primer lugar…por la forma en que nos han tratado, nos han hecho esperar 2 horas para pasar a la consulta, la consulta la ha hecho atendiendo al teléfono varias veces y a mitad de la explicación se ha levantado y se ha ido diciendo que tenia una reunión y que ya volveria…otras 2 horas de espera y todos los pacientes de la sala de espera han pasado por delante de nosotros…y con todo esto y con la manera de explicar las cosas y con la insistencia en que el seguiría de momento con las transfusiones….me vuelven malas sensaciones…como si nos diera largas, como si no quisiera realmente hacer el trasplante para no asumir ese 30 % de no éxito, dejando la decisión en nuestras manos y sin poner relamente en una balanza el beneficio y el riesgo de cada opción de tratamiento….dejando constancia de ello por escrito por si pasara algo…Y me acuerdo del tiempo que nos hicieron perder hace años con Supriya y no se me quita de la cabeza la imagen del padre llorando preguntándonos poque no habíamos podido hacer algo antes de que fuera demasiado tarde…y es que si amigos…una vez mas en Calcuta…tengo la sensación de que nos están dando largas…

Nos vamos de la consulta con una sensación mala…y nos planteamos miles de posibilidades…llevar a Tapan a España, pedir una segunda opinión…buscar otro centro en Calcuta en el que hacer el trasplante… pero estamos en el mejor centro…y en ningun otro centro de esta ciudad se lo harian mejor….Asi que revisaremos la historia al detalle una vez mas y plantearemos el caso en España a ver que posibilidades hay…si amigos toca seguir peleando duro por Tapan…y pelearemos por el…de momento los próximos meses tenemos que seguir financiando las tranfusiones que necesita cada 3 semanas que son casi 100€…y pensemos en positivo… y como dijo Contx ayer…estamos haciendo lo mejor por Tapan y de todos los niños talsemicos de Calcuta debe ser el mejor tratado, no creo que haya muchos con la suerte de tener a gente detrás peleando y aportando granitos de arena para que esas transfusiones, que para ellos son completamente impagables, se puedan llevar a cabo… Asi que esperaremos a que la ferritina baje, esperaremos un poco a que Puspita sea un poco mas mayor…y volveremos a la carga…y cruzaremos los dedos para que Tapan no requiera una transfusión urgente y se la hagan en cualquier hospital….¡Aguanta Tapan, eres de hierro, un ejemplo para muchos, y estamos contigo, todos!

El dia de ayer fue un no parar, nos levantamos temprano y nos fuimos para el cole, lo dejamos todo medio organizado…con la sorpresa de que Tapan estaba en el cole a las 9:30 a pesar de que debía estar en el hospital desde las 8:00 para que le pusieran la infusión del quelante…imprevistos que en Calcuta ocurren a cada minuto… finalmente se va en uno de los coches y dejamos todo en el cole funcionando… Nosotras nos marchamos corriendo también porque hay que volver al centro a una reunión con el grupo que esta trabajando en el Programa de Educacion Sexual, tenemos una reunión con la Family Planning Association of India (FPA). La reunión es muy al estilo India, somos en la sala unas 12 personas, no dejan de traernos café y dulces típicos…y nos explican en detalle a que se dedican y buscamos la forma de colaborar con ellos, cerramos un meeting con el Brother para la semana que viene, para que se conozcan y se vayan cerrando vías de colaboración. Despues de un rato de reunión los chicos se marchan al Hotel para seguir trabajando, la verdad que es impresionante lo que se ha ido avanzando y me emociona pensar que este proyecto que considero esencial en el cole esta saliendo adelante.

La tarde transcurrio con total normalidad, los talleres estuvieron tranquilos y los niños concentrados, volvemos a Sudder cansados y pasamos lo que queda de tarde y la noche cenando entre amigos, compartiendo risas, anécdotas del dia y experiencias…

Hoy es viernes, hace una semana que empezamos a trabajar aquí y hemos dado grnades pasos, vamos avanzando pero todavía nos queda muchísimo por hacer…hoy veremos que nos depara el dia…y mañana nos vamos con los mayores a la playa…será sin niguna duda un fin de semana de disfrutar de ellos…de querer parar el reloj para que el tiempo no pase…y aquí estaré yo para contároslo.