PRIYA…

Martes 6 de agosto de 2013 desde el Sunflower Guest House

Llevo varios meses ya escribiendo sobre Supriya…Priya como la llama cariñosamente su padre…Priya es una niña especial…y no precisamente por el Síndrome de Down…Priya es una niña alegre que con su sonrisa consigue conquistar a cualquiera que se le ponga por delante…a Priya solo se la puede querer… Si una cosa me ha llamado la atención de ella es como la tratan sus padres…una pareja muy, muy joven…los dos…adoran a la niña…se desviven por ella…la tratan con muchísimo cariño…y decir esto de unos padres en India…que han tenido una hija, niña…en los Sunderbans…una niña con Síndrome de Down…es llamativo…

El martes fue un día especialmente difícil para la familia de Priya…y también lo fue para nosotros…como ya os conté el domingo quedó ingresada para que el lunes a primera hora se le realizase un cateterismo con el fin de ver la función pulmonar de la niña y decidir si la cardiopatía que tiene es o no operable. El cateterismo se hizo y al final no nos dejaron llevárnosla porque insistieron en que tenía que quedar ingresada una noche más… ¿motivos? Ninguno…que esto es India…que cada noche son unos 200€ mas… y que en la mayoría de estos hospitales no hay humanidad y lo único que importa es hacer caja…

Por la mañana temprano nos presentamos en el hospital para ver al Dr. Mondal que es el cardiólogo que le ha realizado todas las pruebas a nuestra Priya…nos toca esperar para verla…nada más entrar en el hospital vemos que en la puerta esta su padre…que ha venido muy temprano en un taxi con Maina…una de las enfermeras de Kobardanga…Ana y el padre consiguen unos pases y suben a la habitación en la que ha pasado la noche la niña…cuando bajan Ana nos cuenta que Priya estaba profundamente dormida…mucho mas dormida de lo normal y sospecha que le han dado algo para que duerma…nos cuenta como su padre intentaba despertarla acariciándole la cabecita y ofreciéndole unas galletas que tanto le entusiasman a la niña… pero le cuesta mucho reaccionar… me emociono… Ana ha leído la historia y no parece que se le haya dado nada... nos cuenta que la madre de la niña está agotada…no sabemos si el día anterior alguien les dio algo de comer…

Cuando por fin entramos en la consulta del Dr. Mondal… la noticia que esperábamos pero que no queríamos escuchar… la función pulmonar está en el límite y la operación a la que se tendría que someter la niña es de muy alto riesgo…no tanto la operación como el post operatorio…la conectarían a un respirador artificial y sus pulmones….muy dañados ya no saben si lo superarán…si no operan…la niña no vivirá más de 15 años mas…y la calidad de vida a medida que la enfermedad avance será cada día peor…si operamos y todo sale bien la niña  vivirá una vida normal pero hay altas probabilidades de que no supere la operación…sinceramente no me gustaría nada estar en la piel del que tiene que decidir qué hacer… El Dr. Mondal nos explica a nosotros con todo tipo de detalles la situación y cuando le pedimos que explique la situación al padre que está con nosotros…con tres frases concluye la explicación…estoy indignada…El médico nos explica que si finalmente queremos seguir adelante con la cirugía nos harán un presupuesto pero hay que hablar con el cirujano…como es una operación de alto riesgo hay un extra que pagar…y es posible que el cirujano diga que no opera…si hay altas posibilidades de que la niña no lo supera…es posible que se niegue a operar…entre otros motivos para evitar que baje su prestigio si pierde a la niña en el proceso…aaaaaggggggh…. Le pedimos al Dr. Mondal el alta de la niña y nos dice que tenemos que esperar al menos dos horas más para que preparen los papeles del alta…¡¡¡queremos salir de aquí ya con la niña!!!

Nos vamos a una salita a hablar con el padre y a intentar explicarle todo con detalle para que lo entienda…hemos llamado a Ambar para que nos vaya traduciendo de español a bengalí…cuando le explicamos lo que ocurre…el padre llora…y en mi caso tengo que aguantar el tipo para no derrumbarme…nos pregunta si se puede hacer algo con medicación y le contestamos que no…pregunta por su otra hija por si le pudiera pasar lo mismo…y como nos hemos metido en esta salita nos pregunta si estamos esperando a que tome una decisión en ese momento…le explicamos que no…que tiene tiempo de pensarlo, de hablarlo con su mujer y de tomar la decisión más adecuada, solo estamos esperando los informes para el alta y para que se vayan a casa…mientras Ana escribe a España para contar la situación…observo al padre que llora…se siente su miedo…está aterrado…y se siente que lo único que quiere es salir corriendo lejos y cerrar los ojos y que todo esto no esté ocurriendo…

Por fin después de más de 6 horas de espera y de mareos varios conseguimos que le den el alta y todos los informes…durante la tarde han intentado hacerle alguna que otra prueba totalmente innecesaria a la que nos hemos negado y en la última llamada que le hemos hecho al Dr. Mondal nos ha comentado que ha hablado con el cirujano y se ha negado a operar…si se llegase a la decisión de operar tendríamos que buscar otro lugar…

Estoy triste… y un poco indignada con este país… con cómo funcionan aquí las cosas y con la lentitud con la que se hace todo…nos ha constado casi dos años y medio llegar con Supriya a donde hemos llegado y si todo lo que hemos avanzado se hubiese realizado antes… la operación y el post operatorio no hubiesen sido de tan alto riesgo y no habría habido mayor problema….pero hacer cualquier cosa en este país supone un mundo…y nosotros solo venimos aquí dos veces al año y no hemos podido hacer más por ella…hemos corrido todo lo que hemos podido…hace un año y medio se detecto esta cardiopatía en la niña en los últimos días de voluntariado medico…el verano pasado la medico que llevamos no pudo ver a la niña porque se puso enferma…en febrero este año por fin se consiguió la cita en uno de sus últimos días de voluntariado con el Dr. Mondal y el muy….les dio plantón…y ya este verano después de un año y medio…hemos conseguido un diagnostico y un plan complicadísimo…explicarle esto a un padre que nos pregunta porque no hemos llegado a esto antes si conocemos a Supriya desde hace tiempo no es tarea fácil y mas sin hablar el mismo idioma y tratando de llegar a ellos a través de un traductor…tengo la cabeza machacada…y estoy triste…

Supriya y su familia llegan a Kobardanga casi a las 19 de la tarde después de dos días en el Hospital…la niña está cansada y la familia triste…muy, muy tristes…dormirán en Kobardanga y al día siguiente volverán a casa…nosotros volvemos hacia Sudder…con la cabeza baja…duro día en la India…